Hoy, 17 de abril, el mundo conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha establecida por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en 1989 en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. El objetivo principal de este día es aumentar la conciencia sobre esta enfermedad hemorrágica hereditaria y promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Existen dos modalidades principales de tratamiento: el tratamiento a demanda, destinado a detener un sangrado existente, y el tratamiento de profilaxis, diseñado para prevenir hemorragias futuras, especialmente en las articulaciones, que pueden causar daño irreversible y discapacidad motora.
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Una intervención común implica reemplazar el factor de coagulación ausente en la sangre de los pacientes mediante la administración intravenosa de productos hemoderivados o productos recombinantes. Además, se están desarrollando nuevos tratamientos que ayuden a prevenir sangrados en pacientes con esta enfermedad.
Sin embargo, el acceso al tratamiento sigue siendo un desafío global. Aproximadamente solo el 25% de las personas con hemofilia en el mundo reciben un tratamiento adecuado, según la doctora Neme. A partir de cálculos basados en la actual población mundial, el número esperado de pacientes con hemofilia a escala mundial es de 400,000, de los cuales cerca de 270,000 tendrían hemofilia grave.
De acuerdo con los últimos datos entregados por la Cuenta de Alto Costo, en el país, durante el periodo 2023, comprendido entre el 1° de febrero de 2022 y el 31 de enero de 2023, se informaron 2.953 casos prevalentes de hemofilia, de los cuales el 81,98% tenían hemofilia tipo A. La región que concentró la mayoría de casos de hemofilia A fue la Central (Boyacá, Cundinamarca, Meta y Tolima), mientras que Bogotá D.C. tenía la mayoría de los pacientes con hemofilia B.
El tratamiento oportuno y adecuado puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los pacientes, previniendo daños severos en las articulaciones y discapacidades a largo plazo. Por lo tanto, es crucial garantizar que todos los afectados tengan acceso a la atención necesaria.
La hemofilia es causada por mutaciones genéticas que afectan la producción de factores de coagulación en la sangre. Aunque es una enfermedad poco frecuente, sus consecuencias pueden ser graves si no se trata adecuadamente. Por ello, es fundamental aumentar la conciencia sobre los síntomas y las señales de alerta, así como promover el acceso igualitario al tratamiento en todo el mundo.
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