El Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el último día de febrero desde 2008, tiene como propósito sensibilizar y brindar apoyo a todas las personas afectadas por estas condiciones médicas poco comunes, facilitando el acceso a diagnósticos y tratamientos oportunos que mejoren su calidad de vida.
La elección de esta fecha simbólica, el 29 de febrero, se vincula con la rareza de las enfermedades y la peculiaridad de este mes, que puede ser bisiesto o no, dependiendo del año.
Las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas, presentan una baja prevalencia y son un desafío significativo para quienes las padecen, al enfrentar dificultades para obtener un diagnóstico adecuado y acceder a tratamientos eficaces. En Colombia se define como enfermedad rara aquella que afecta a menos de uno de cada 5.000 habitantes y que se caracteriza por ser crónicamente debilitante.
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Según la doctora Sandra Ospina, médica genetista de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, en el territorio colombiano existen cerca de 2.200 enfermedades que cumplen con los criterios para ser consideradas como huérfanas, dijo en diálogo con El País.
Sin embargo, obtener un diagnóstico para estas enfermedades puede ser una tarea prolongada, lo que retrasa la posibilidad de acceder a tratamientos oportunos. Martha Herrera, presidenta ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, enfatiza en el compromiso de la organización para mejorar la calidad de vida de las familias afectadas, brindando sensibilización, educación y apoyo continuo.
“La Ley de Enfermedades Huérfanas en Colombia (Ley 1392 de 2010) las reconoce como asunto de interés para garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamientos y rehabilitación pertinentes. Sin embargo, obtener un diagnóstico es una tarea que puede incluso tomar años, retrasando consigo la posibilidad misma de obtener un tratamiento oportuno. Desde la fundación, nuestra principal función es mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias con estas enfermedades, sensibilizando, educando y acompañando”, sostuvo la doctora Herrera.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para concienciar sobre estas condiciones médicas poco comunes y para fortalecer los esfuerzos destinados a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen en Colombia y en todo el mundo.
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