Se trata de Samanta Quintero Hoyos, una bebé Santuariana de 13 meses de edad que corrió con la mala suerte de ser uno, entre 60 mil bebés nacidos en el mundo, que son diagnosticados con Hiperglicinemia no Cetósica, una enfermedad huérfana que produce un error en el metabolismo causando la acumulación de grandes cantidades de glicina (proteína) en sangre, orina y líquido cefalorraquídeo.
Al drama familiar que viven los Quintero Hoyos se suma la negligencia que, según la madre de Samanta, Coomeva ha presentado en el caso de su hija desde hace varios meses. La bebé, cuyo diagnóstico no da espera, necesita más prontitud en los procesos.
“Coomeva ha sido muy irregular, entrega (medicamentos) a veces sí y a veces no; otras veces autorizan y no entregan, me dejan pendientes. Ahora lo que requerimos es la autorización para una cirugía y poder alimentar a la niña porque ella no deglute (pasa alimentos de la boca al estómago) porque estuvimos un mes esperando una remisión a una clínica que nunca llegó”, dice Nelly Hoyos, madre de Samanta.
Aunque en las últimas horas Coomeva le aprobó a Samanta la orden para que la vea un cirujano, en ninguna de las clínicas hay cita. “Nada ganamos con autorización y sin que un médico pueda verla. Es tiempo de vida que puede restársele a mi niña”, asegura Nelly.
La cirugía permitiría que Samanta fuera alimentada por vía estomacal directamente y no poner en riesgo su vida por ahogamiento. Hasta ahora, de las autorizaciones para Samanta que son, la cita de valoración, la cita con medicina del dolor y la leche especial (que no se entrega desde abril), ninguna se ha materializado.
Por lo pronto, además de asumir gastos de su propio bolsillo, la familia Quintero Hoyos, integrada por cinco personas, y que sobrevive únicamente con los ingresos del padre, espera que Coomeva sea más diligente y cumpla “por ahora, con la cita prioritaria para que el cirujano valore y determine un día para la cirugía de Samanta”, concluyó Nelly.
