¡Waira necesita ayuda! Menor de Sonsón con enfermedad huérfana hace cerca de siete meses no recibe el medicamento que requiere para vivir

MiOriente conoció el pedido de ayuda de Judith Naranjo, madre de Waira, una menor de 9 años del municipio de Sonsón que padece del síndrome de ZTTK, una enfermedad huérfana que, según la Organización Nacional para Enfermedades Raras de EEUU, es causado por un cambio en un gen llamado SON y produce baja estatura, retraso en el desarrollo, problemas de visión y audición, infecciones recurrentes, problemas digestivos y de alimentación y convulsiones, entre otras.

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Por este padecimiento, la menor debe recibir mensualmente múltiples medicamentos, entre los cuales se destaca la inmunoglobulina, el cual debe recibir mes a mes para proteger su sistema inmunológico. Dicho medicamento que la protege de enfermarse con facilidad poniendo en riesgo su vida, no le ha sido suministrado por la Nueva EPS desde el 10 de febrero, lo que ha obligado a su madre a recluir a la menor en su hogar para que no se enferme.

“La última vez que se le aplicó el medicamento fue el 10 de febrero de este año. Desde la fecha, la EPS no autoriza ese medicamento. No puede asistir a las terapias porque ya requiere unas terapias de rehabilitación integral para ayudarle a sus otros múltiples diagnósticos. Entonces eso ya empieza a complicar la vida de ella. Hay que tenerla en un máximo aislamiento porque ella es susceptible a que cualquier virus la ataque, puede terminar en cuidados intensivos sufriendo de infecciones graves o severas que podrían ser fatales para ella”, dijo su madre.

Tutelas y acciones judiciales contra dicha EPS no han sido suficientes para la entrega de dicho medicamento. Por otro lado, la vida de la menor se ha visto seriamente afectada por la reclusión en su hogar: no puede socializar con otros menores del municipio y su actitud ha decaído en los últimos meses. Su desarrollo, que necesita de tratamientos especializados, también se ha visto estancado porque no puede salir de su casa.

Judith, su madre, no pierde la esperanza de recibir los medicamentos que necesita su hija, pero siente que se queda cada vez con menos apoyo de las entidades que deberían garantizar la salud de Waira.

“Le pido, por favor, al Ministerio, a la EPS, que por favor atiendan el llamado que estoy haciendo y le autoricen todo el tratamiento integral que la niña requiere. Porque no es solamente ese medicamento, son citas con especialistas, son exámenes de alto costo, son medicamentos de alto costo, que le den calidad de servicio y una atención integral en todo lo que ella requiere. Porque el miedo, o sea, el miedo es… Todos los días uno se levanta con el mismo miedo y saber que uno se queda sin puertas que tocar. Uno ya no sabe dónde más acudir para que escuchen el llamado que uno está haciendo para que la niña pueda tener acceso a todo lo que requiere”.

Solo en Rionegro, Nueva EPS tiene 34 000 afiliados, y en el Oriente tiene más de 144 000. En el caso particular de la Clínica Somer, esta había advertido que la EPS le adeuda más de 88 000 millones de pesos y la ESE BelloSalud suspendió la atención de los afiliados de dicha EPS por deudas que superan los 1 500 millones. A pesar de este crítico panorama, desde Sonsón se alza la voz de una madre para que su hija reciba los medicamentos que necesita, y con eso, pueda vivir mejor.

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